.

.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben geboren op 24 juli 1964. Ben getrouwd met GJ en heb één zoon Roy die nog thuis woont, samen met onze 2 Maincoon katten... Heb sinds 2003 ongeneeslijke longziekte COPD, zit in gold 4 (inmiddels getransplanteerd), in 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan met mijn gezondheid, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog, en we gaan weer door net als anders ... In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie centrum Beatrixoord in Haren, heb nog een long inhoud van 17% (dit is sinds juni 2012 nog 14%) zit dus ook hele dagen aan de zuurstof... Ben sept 2009 voor 14 dagen in Groningen geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen... Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmonstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor krijg... Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, nog een lange weg te gaan en dat valt niet altijd mee !!!

.

.

*Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!


Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...

BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door >>> © GJ & JJ



4 jaar 1 maand en 7 dagen heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....
Op Goede Vrijdag 18 April 2014 waren er 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!
DONOR wie je ook bent BEDANKT zal goed voor je zorgen !!!

.

.
18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

.

.

* Fietsen voor het Longfonds

.

.

23 oktober 2010

*Laatste keer


sushi Pictures, Images and Photos




Hallo allemaal hier ben ik dan weer is even, gisteren weer een dagje Lelystad geweest en kan nu eindelijk zeggen HET EINDE is in zicht maandag weer heen maar dan ook de sleutels inleveren eindelijk kan ik dan dat hoofdstuk afsluiten. 
Maar helaas stap ik dan weer het volgende in :-s heb vorige week weer telefoon gehad moet 5 nov naar het ziekenhuis, maar goed hier wil ik nog ff niets over kwijt komt mischien nog wel ;-) Vanmiddag zijn we naar de Sligro geweest wat heb ik gelopen ja wel achter een karretje hoor anders gaat mij dat echt niet meer lukken, maar had vandaag een goeie dag 
(gisteren was bar slecht) 
we hebben van alles voor de sushi :sushi: gehaald.
Dus we zijn saampjes sushi aan het maken ben heel benieuwd hoe dat zo gaat smaken. Net al heerlijk gebakken mosselen gegeten met ravigotsaus 
straks ook nog lekker Dimsum en Champignons gebakken in zoete/sojasaus dus dat word smullennnnnn 
Nu samen nog heerlijk aan het genieten van een heerlijk wijntje :cocktail: 
Morgen zouden mijn schoonouders komen maar helaas hebben ze afgezegt mijn schoonvader was erg verkouden en ja bij mij uit de buurt blijven, 
dus komen ze een andere keer, 
wel jammer zijn net terug van een jaar vakantie uit amerika en Canada, maar wat in het vat zit verzuurt niet zeggen ze toch ;-) er komen nog genoeg dagen. 
Nou ik wens iedereen een fijne avond en zondag ik ga morgen 
heerlijk uitslapen als het me lukt en lekker een 
dag niets doen (doe ik wel eens iets hahaha)
maandag weer een zware dag. 


Sushi Pictures, Images and Photos



22 oktober 2010

*Donorweek

ADR Info Film

KLIK op het filmpje zelf 
om alles te kunnen lezen


21 oktober 2010

*Donorweek




Ook mijn speurdertje stond afgelopen 
Dinsdag in de Spits en 
vandaag in de Telegraaf, 
je herkent hem aan het COPD logo en de text

Stoppen met roken moeilijk? 
Probeer eens heel de dag door een rietje te ademen
das pas moeilijk.




15 oktober 2010

*MIJN Rugzakje





Vanavond kreeg ik letterlijk 
een K*T telefoontje 
traan Pictures, Images and Photos

MIJN rugzakje 
(onder tussen geen zakje meer maar zak)

hoeveel verdriet kan ik nog dragen
heb veel verdriet al dagen
hoeveel langer moet ik dit verdragen
mijn rugzakje wordt te zwaar om nog verder te dragen
soms wordt het rugzakje wat lichter
dan geniet ik ervan voorzichtig
maar na het genieten wordt mijn rugzakje 

weer wat zwaarder
tot ik hem niet meer kan dragen en dat 

gebeurd steeds vaker
ik wilde dat ik hem eventjes af kon doen
en dat ik weer net zo kan genieten net als toen.



11 oktober 2010

*Donorweek







Donorweek:
'ben jij al donor?' 

 
Van 18 tot en met 24 oktober is het Donorweek. 

Tijdens deze week worden allerlei activiteiten georganiseerd, online en door het land. De nationale Donorweek is onderdeel van de campagne ‘Nederland zegt Ja’, die tot doel heeft dat meer mensen zich als orgaan- en weefseldonor in het Donorregister registreren. Tijdens de Donorweek trekt een donorroadshow, met onder andere een speciale Donortruck door het land. Van maandag tot en met vrijdag doet de roadshow vijf steden aan: Utrecht, Enschede, Venray, Den Haag en Amsterdam. De donorroadshow biedt bezoekers een leuke en leerzame middag, waarbij de vraag ‘Ben jij al donor?’ centraal staat.

Veel mensen hebben hun keuze over orgaandonatie nog niet vastgelegd. Soms omdat ze er nog niet aan toegekomen zijn, maar ook omdat het voor sommigen een lastige beslissing is. Met de Donorroadshow hopen de organisatoren die keuze makkelijker te maken. Daarom is er een toegankelijk en aantrekkelijk programma dat iedereen, jong en oud, iets te bieden heeft, zowel informatief als door entertainment.


 

Programma
In de Donortruck kun je een interactieve tentoonstelling bekijken, online je kennis testen over orgaandonatie of vragen stellen aan de aanwezige (medische) professionals en getransplanteerden. Er zijn mooie prijzen te winnen bij de dagelijkse quiz (gepresenteerd door comedienne Christel de Laat) en het speciale ‘Dokter Donor’ spel. Verder verzorgt ‘Theater door de straten’ een interactief straattheater waarbij de theatermakers het publiek op een ludieke manier aan het denken zetten over donorregistratie. Iedereen die dit wil, kan zich meteen registreren.

 

Locaties donorroadshow
De roadshow staat van 18 tot en met 22 oktober met een bus, een truck en een ambulance op de volgende locaties:


18 oktober Utrecht, Vredenburg

19 oktober Enschede, Saxion Hogeschool
20 oktober Venray, Grote Markt
21 oktober Den Haag, Buitenhof en Atrium Stadhuis
22 oktober Amsterdam, Leidseplein


Het programma begint iedere dag om 12 uur, met uitzondering van Venray, daar start het programma een uur eerder. Einde van het programma is om 17 uur. Alle informatie is vanaf 18 oktober verder te vinden op
www.donorweek.nl.


 

Nederland zegt Ja
De donorweek wordt ondersteund door een landelijke radio- en tv-campagne waarbij in de tv-commercial verschillende bekende Nederlanders uitspreken of ze donor zijn, Ja of Nee. De week is onderdeel van de landelijke campagne ‘Nederland zegt Ja’ (www.jaofnee.nl), een gezamenlijk initiatief van het ministerie van VWS, de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de gezondheidsfondsen (o.a. Nierstichting, Nederlandse Cystic Fybrosestichting, Diabetesfonds) en de Stichting Transplantatie Nu. De Donorroadshow wordt mogelijk gemaakt door de NTS. Het doel van de roadshow is om mensen te informeren zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken over orgaandonatie. 



Campagne nieuwe Nederlanders 11-10-2010 
Dinsdag 12 oktober ontvangen ruim 56.000 mensen die minimaal 3 jaar in Nederland wonen een brief van het Donorregister met de vraag of ze donor willen worden, Ja of Nee. 
Bij de brief zit een folder en een donorformulier. 
De folder is in de stijl van de campagne over orgaandonatie Nederland zegt Ja'. 
Lees het volledige bericht op 





08 oktober 2010

*Chronisch ziek


Altijd aanwezig, èlk moment van de dag. 
Geen seconde van vrijheid. 
Geen moment zonder jou. 
Geen moment voor mezelf. 
Geen moment zonder strijd.

De diagnose staat vast. 
De stempel gezet. 
Géén tijd om te denken. 
Géén tijd om te huilen. 
Géén tijd om te praten.

Immers, het leven gaat verder. 
Het ziek zijn bepaalt je doen. 
Het ziek zijn bepaalt je laten. 
Het ziek zijn bepaalt het moment. 
Het moment van de dag.

Hierbij géén plek voor jezelf. 
Je staat voor de spiegel. 
Je kijkt en je vraagt. 
Wíe is het, 
wie is die persoon? 
Wíe is het, die ik daar zie.

Het gezicht sterk vermagerd of opgezwollen. 
De ogen staan anders.
De lach is verdwenen. 
De glans is eraf.

Gewoon nìks meer het zelfde. 
Geen houvast meer te vinden. 
Met de dag van gister is alles verdwenen. 
Is alles veranderd. 
Die persoon, die ik daar zie. 
Die persoon, dat ben ik gewoon niet.

Ik verdrink in de tranen. 
De tranen van mijn eigen verdriet. 
Probeer dan maar eens te zwemmen. 
Te zwemmen naar de veilige kant.

Maar wáár moet je op letten. 
Geen richtpunt te vinden. 
Niks of niemand aanwezig. 
Niks of niemand, die me kan helpen. 
alleen ik, ík en mijn tranen.

Waar moet ik beginnen. 
Wíe gaat me helpen. 
Op zoek naar een schakel. 
Een schakel, die luistert. 
Een schakel, die leert.
Een schakel, die steunt.

De dokter, die kijkt. 
Lijkt amper te luisteren. 
Té druk met jouw medisch probleem. 
Hierdoor géén tijd. 
Géén tijd voor jou. 
Voor jou als persoon.

En tòch zijn daar mensen. 
Die tijd voor je nemen. 
Tijd om te luisteren. 
Tijd om te helpen.

Daar ligt het begin. 
Het begin van de schakel. In dat huis vól met zieken. 
allen verschillend van aard. 
Zijn déze mensen onmisbaar.

Maar waar je ook bent. 
Wie je ook helpt.
Hoe fantastisch en lief. 
Eén ding zal nóóit meer veranderen. 
Het volgende zal altijd blijven bestaan.

Hóe zal het zijn.
's Morgens gezònd wakker te worden. 
Hóe zal het zijn.
Te leven zónder, die voortdurende confrontatie. 
Hóe zal het zijn.
Géén medische beperking te kennen. 
Hoe zal het zijn.
Zónder al deze vragen van binnen.

Na jaren van vechten, knokken en strijden. 
Heb ik, tenminste één belangrijke les geleerd.

Chronisch ziek zijn is een proces. 
Een proces zonder eind. 
Van acceptatie is zéker geen sprake. 
Néé, de strijd is daarvoor te scheef, te oneerlijk. 
Die strijd kent hooguit één winnaar. 
Een winnaar, waarvan ik zal blìjven verliezen. 
Een winnaar, té sterk en té krachtig voor mij.

Het is nú de kunst te gaan zien, te gaan leren. 
Chronisch ziek zijn ís en blìjft een proces. 
Een proces, waartegen je je niet kan verweren.


Een mooi waar stukje gepikt van het internet 
maar owwwww zo waar, 
dus niet zelf geschreven.

07 oktober 2010

*Definitief afscheid


(Nu 4 jaar) 

 
Zolang ik me kan herinneren was jij er altijd voor mij ..

 
altijd kon ik op je rekenen ,in goede en in slechte tijden ...


Je begeleidde me naar mijn eerste feestje ,

bij het halen van mijn examens en bij mijn eerste sollicitatie....

Tijdens perioden van verdriet en wanhoop was jij er om mij te troosten ...


Zelfs midden in de nacht kon ik altijd een beroep op je doen ,
het was je nooit te veel...

Je was een deel van mijn leven ...


En zelfs toen ik jouw ware aard leerde kennen en velen jou de rug toekeerde, bleef ik je trouw ...


Pas jaren later begon ook ik aan jouw goede bedoelingen te twijfelen ...


Was je vriendschap wel zo oprecht als ik dacht?...


Langzamerhand drong het tot mij door dat ik ,als ik met je om bleef gaan ,

een hoop zou kunnen verliezen ...

In het ergste geval 
zou ik het met de dood moeten bekopen ....

Vandaag heb ik het contact met je verbroken ...


Ik vond het vreselijk moeilijk ,maar het is noodzakelijk..


Deze breuk is voor altijd en wordt nooit meer hersteld ...
 

Het is met weemoed, 
maar ik zeg je nu voor altijd vaarwel ...

peuk Pictures, Images and Photos

DAG SIGARET... 
 

05 oktober 2010

*Het zonnetje schijnt

zon Pictures, Images and Photos



Hier schijnt het zonnetje buiten, en is het zo'n
18c en dat in oktober we mogen echt niet klagen.


Onder tussen heb ik weer een pret kuur achter de rug, en moet zeggen voel me wat minder benauwd, maar ja mijn snot neus is nog niet echt over, vooral tijdens het eten brrrr het water loopt mij zo de zuurstofslang in word daar soms echt helemaal gek van blijf afvegen.
heb wel eens gevraagt aan anderen die zuurstof gebruiken of die er ook zoveel last er van hebben maar de mensen die ik heb gesproken herkennen dat niet.
Ook heb ik het al eens gevraagt aan de longarts maar ook hij had er geen verklaring voor waarom ik zo snotterig ben tijdens het eten met zuurstof in.

Heb vandaag onzettende koppijn waarvan?
geen idee werd er mee wakker net of ik een strakke band
om mijn hoofd heb en maar bonken.


Morgen komt mijn mannetje gelukkig weer thuis na een week te hebben gewerkt, heerlijk weer lekker genieten van elkaar en weer de hort op gaan heb er zin in het zou deze week nog mooi weer blijven dus dat word genieten.

Deze week eens niet naar het huis van mijn moeder lekker hoor ff die druk eraf, volgende keer als GJ thuis komt moeten
we er nog 2x heen waarvan 1x de sleutel inleveren.

Wel deze week even naar mijn moeder waar ik de afgelopen week niet ben geweest, helaas ik was niet erg fit en Roy moest werken elke dag dus kon het echt niet op brengen om er alleen heen te gaan, maar heb der wel gemist en ze zal mij ook wel erg missen die lieverd zit er ook maar
elke dag voor zich uit te turen in der rolstoel.






04 oktober 2010


COPD



Wat ik wil is:

Huppelen en fluiten Zingen
en springen

En hard rennen buiten





Wat ik kan is:
Even huppelen en niet fluiten

Vals zingen en amper springen
En van hard rennen
(bij gewoon lopen al) raakt mijn adem te buiten!



Door Wilma Dekkers


01 oktober 2010

Owwww wat zou ik graag weer .......................


Lopen/Wandelen/Traplopen, zoals als ieder gezond mens loopt zonder te hijgen en benauwd te zijn zonder hartkloppingen.

Lekker normaal als ieder mens naar een restaurant gaan
(ongepland zonder rolstoel) en eten zonder benauwd te zijn, en dan ook nog eens niet bang te zijn voor naar het toilet te moeten
(doordat ik benauwd ben ga je anders ademhalen en werkt dat weer op mijn Crohn
dus met gevolg ook nog naar een toilet toe strompelen)

Even snel een boodschap doen als je iets bent vergeten bij de winkel. Ook dat werkt niet met slechte longen, dat even word wel een uur voor je weer weg bent.

Normaal op visite kunnen gaan, wat nu gewoon niet meer gebeurd,
omdat je al moe bent voor je de deur uit bent.
Schoenen aan doen een ramp bukken krijg je het weer extra benauwd van, dan je jas nog aan doen armen naar achteren pfff bij de gedachte krijg ik het al weer benauwd de zomer is dan wel weer gemakkelijk zonder jas en met bijvoorbeeld instapschoenen.
En dan nog eens naar de auto toe lopen, en van de auto naar het huis van de visite lopen en vervolgens weer jas uit, en als je dan eenmaal zit ben je moe en moet je eerst weer een goeie 10 min bijkomen en op adem komen.

En wat ik ook las bij anderen, je hoeft niet meer die ellendige slang achter je aan te slepen, en ervoor te zorgen als je weg gaat dat je fles wel vol genoeg zit en je niet te kort aan zuurstof bij je hebt. En wat ik het ergste vind van dat ellendige ding het opstaan uit je stoel/bank en op die rot slang gaan staan en dan die ruk aan je oren en je neus AUWWWWW, of anderen die niet op letten en op je slang gaan staan, of vast zitten tussen de deur met je slang.

Niet meer op
een krukje te hoeven zitten tijdens het douchen
maar gewoon net als ieder ander staan onder de douche,
en dan gewoon mijn haar wassen zonder te
leunen met mijn ellebogen op mijn knieeen.


Weer mijn eigen huis kunnen schoon maken, moet het nu laten doen en zit dan als madam in de stoel bah, en zelf weer de wekelijkse boodschappen halen en niet te hoeven zeggen ik wil dit en dat graag hebben van de supermarkt, wandelen.

Met mijn moeder wandelen die verlamd in een rolstoel zit, moet het nu laten doen en zelf met mijn scoot ernaast rijden.

Zelf weer eens spontaan in de auto stappen en naar de winkel of op visite gaan, kan ik nu ook wel maar niet vragen hoe puffend en zuchtend en helemaal kapot zijn als ik terug kom.

Iets op pakken van de grond zonder benauwd te worden.

Mezelf weer op een normale manier te kunnen aankleden en niet erbij te hoeven zitten, en tussen elk kleding stuk eerst weer op adem te hoeven komen.

Weer eens lekker op mijn rug buik of linkerzij te kunnen slapen dan alleen maar op mijn rechterzij.

Even naar de voordeur lopen omdat er iemand met een collecte bus voor de deur staat, nou ik zal je zeggen ik laat ze tegenwoordig gewoon staan, meestal komen ze tegen etens tijd tja dan zit ik te eten en moet ik naar die deur, en als ik terug kom ben ik weer te benauwd om te eten dat ik eerst weer 10 minuten moet wachten en ja dan is mijn eten koud.
Het is voor ons niet EVEN heen en terug lopen.


Er eens niet tegen op hoeven te zien om weer te moeten plassen, het naar de wc lopen en dan het hele normale doen je broek en slip laten zakken ook daar word je bek af van, en vervolgens weer de boel aan trekken en terug lopen.


Ja mensen het zijn de simpelste dingen en de normaalste handelingen waar een COPD patient erg benauwd van word, en waar een gezond mens meestal niet bij stil staat.


Lieve lezer dit is niet verkeerd bedoeld maar this alleen om even duidelijk te maken wat COPD eigelijk wel niet doet met een lichaam, en vergeet niet deze ziekte kan iedereen krijgen.




29 september 2010

*Pretniselon





Wat een bende zeg ben er elke keer weer stront beroerd van, kan nog leuk worden als ik getransplanteerd ben met die enorme hoge dosis pret.


Ik was zo blij met de Remicade kuren die
kreeg voor mijn ziekte van Crohn inplaats

van de hoge dosering's pretniselon die ik altijd kreeg
(15 jaar lang elke dag en vaak via infuus ),

maar ja nu moet ik het weer slikken voor mijn COPD.
Met de rot gevolgen van dien bah bah bah.
Maar ja alles beter als een longonsteking,
griep of luchtwegonstekingen.



*Na de 3de dag vanaf mijn taille tot aan mijn hals in de brand staan,
en als je eraan komt is het net of je bont en blauw bent zo'n gevoel.

*Binnen 4 dagen een kop als een rooie biljardbal rond en rood,
dus ook fijn alle aderen in mijn gezicht gesprongen.

*Haargroei over mijn hele lichaam vooral in mijn gezicht vind ik nog het ergste,
knip het ook regelmatig weg.

*Opgezwollen vingers ringen staan letterlijk in je vingers.

*Trek in om van alles maar te gaan eten, en ben aan het lijnen.

*Hartkloppingen en gejaagd als maar kan, en je kunt niets alleen maar zitten.


* Maar er is ook 1 voordeel waar geen rimpelcreme tegen op kan,
heb weer gratis botox via het ziekenfonds dus weer een tijdje rimpelvrij.





28 september 2010

*Lijnen




Hier weer even een berichtje van mij ondanks dat ik me zo beroerd en moe voel van de pret en anti kuur toch mee geweest naar Lelystad vorige week, maar heb zoals gewoonlijk niets kunnen doen dan alleen maar toe kijken...

Ik wil eerst iedereen bedanken voor de tips omtrent het verwijderen van het zeil, wat niet is gelukt het zeil is eruit maar de onderlaag van het zeil en de lijmlaag zit nog lekker vast aan de betonvloer en is ook echt niet te verwijderen, tja met een hele laag betonvloer maar ja dat is ook weer niet de bedoeling moeten we anders ook nog een nieuwe vloer storten.....
En het heeft GJ zijn handen gekost vol met kapotte blaren dus helaas.....
We moeten nu nog 2x naar lelystad, nog 1x vloerbedekking verwijderen gordijnen lamellen met railsen en hebben voor het groffe vuil een grote container besteld dus er kan een garage vol weg gegooid worden en dan het huis schoon opleveren, en dan nog een keer terug voor de sleutels in te leveren.....


Morgen gaat GJ weer een week van huis en dat na 12 weken samen dus zal mij weer goed tegen vallen.....
Morgen gaat die op een nieuwe schip beginnen (wel zelfde baas) ben benieuwd hoe het deze week voor hem zal gaan met nieuwe bemanning.....
Ik krijg morgenochtend weer mijn hulp en morgenmiddag weer naar mijn clupje dus de gewone weken gaan hier ook weer beginnen.....
En ik ben in de vakantie 1 kilo aangekomen en ja die moet er ook weer af ondanks dat ik nu aan de pret zit, maar goed zit nog steeds onder het gewicht waar het ziekenhuis mij op wil hebben(moet onder de 74 zijn), maar we gaan dus weer heerlijk lijnen wil toch proberen onder die 70 te komen en dat gaat mij zekers lukken had er vorig jaar 8 kilo af in 10mnd dus nu nog eens 8 kilo en ik zit mooi op de 64 op als ik altijd heb gewogen we gaan er gewoon weg weer tegenaan net als vorig jaar door de weeks weer lijnen en in het weekend lekker eten en zo nu en dan iets lekkers op zijn tijd anders ga je dit niet vol houden.....


Nou mensen iedereen weer een fijne week gewenst.




24 september 2010

*Nieuwe behandeling COPD




Gezien het feit dat nu duidelijk is dat de stents weer dichtslippen,
is besloten verdere folow-up te stoppen.
Vandaag gehoord over de nieuwe behandeling (nog in onderzoeks-fase),
met ventielen.
Er wordt nog gewacht op toestemming van de medische raad oid.
Heel spannend allemaal.
Als het lukt dan zijn de resultaten veelbelovend!
De totale ingreep duurt 30 tot 60 minuten en gebeurt op de operatiekamer.
De longarts brengt via de mond met een bronchoscoop drie tot vijf klepjes in de longkwab die werken als een soort ventiel;
lucht kan nog wel uit de kwab maar niet meer er in.
Uiteindelijk zal alle lucht uit de aangetaste
longkwab verdwijnen en valt deze samen.
Patienten zullen voor deze behandeling twee tot drie dagen opgenomen worden, terwijl de opnameduur bij een longvolume-operatie
veertien dagen is en het risico veel groter.
De verwachting is dat de nieuwe methode geschikt zal zijn voor zo'n vijf procent van de patienten die aan longemfyseem lijden.
Belangrijk is onder andere de verdeling van het emfyseem over de longen,
omdat met de endobronchiale prothese de meest zieke delen kunnen worden uitgeschakeld waardoor de meer 'gezonde' gedeelten meer ruimte krijgen.
In Nederland is longemfyseem de derde doodsoorzaak,
na hart- en vaatziekten en kanker.
Longemfyseem is een chronische ziekte waarbij steeds meer longblaasjes verloren gaan. Patienten zijn erg vermoeid en kortademig.
Roken is een belangrijke risicofactor voor longemfyseem.
Verwacht wordt dat het aantal patienten de komende jaren sterk zal stijgen.
Tot voor kort kon een deel van de patienten geholpen worden met een operatie waarbij de meest aangetaste longdelen werden verwijderd,
zodat de longfunctie verbetert.
Deze operatie brengt echter risico's met zich mee.
Met de nieuwe methode is de kans op complicaties veel kleiner.