.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

15 augustus 2011

* 2de week alleen

Zo alles is weer redelijk normaal, elke Woensdag en Vrijdag naar mijn clubje toe en naar de fysio en om de week op de Maandag, Woensdag en Vrijdag mijn hulp nog wel een invalhulp sjonge een ervaren hulp noemen ze dat die staat 3 uur te strijken pfffff en dat over een dekbedovertrek wat T-shirts en een jurkje, maar goed zo was ze snel door der tijd heen...

Zondagmiddag samen met zoon naar mijn moeder geweest in Lelystad gelukkig heeft ze geen koorts meer ze zit nu aan een kuurtje antibiotica en dat blijkt te helpen, gelukkig maar...
Samen met haar zijn we naar het restaurant geweest helaas geen wijntje dit keer voor haar, en dat zinde haar helemaal niet ze was een beetje boos maar ja ik kan er ook niets aan doen, later wou ze dan toch wel iets fris te drinken wat ze eerst niet wou vroeg wat ze anders wou hebben en ze draaide zo haar hoofd weg met andere woorden bekijk jij het maar hahaha....
Maar onder tussen toch nog een leuke middag gehad we zitten daar altijd met nog wat meer mensen die er al jaren komen, en dat vind mijn moeder ook erg gezellig je ziet haar dan echt op fleuren, tja elke dag in die sleur zitten in het te huis met veel dementen (is zij zelf niet) is net echt alles....

Dinsdagmiddag om 12.15 ging de deurbel en daar was Kees Tabak de Fotograaf van het Astma Fonds voor de fotosessie voor de najaarscampagne, om goed half 1 zijn we begonnen in de tuin met de fotosessie, ook kwam toen Mara van het Astma Fonds binnen,er stond veel wind en er was een zonnetje maar ja dat laatste vond de fotograaf niet zo leuk dus elke keer weer wachten tot de zon weg was en weer foto's knippen...
We hebben best wel lol gehad was ook leuk om te doen al mocht ik niet echt lachen op de foto, dus zo nu en dan was dat ff goed mijn lach inhouden...
Tegen 13.15uur nog een bakkie koffie gedronken en na kletsen over van alles en nog wat, en ja hoor ook toen ging Kees weer foto's maken ;) en zo tegen 13.30uur zijn Kees en Mara weer vertrokken....
En nu afwachten waar ze de foto's voor gaan gebruiken, we zien en horen het vanzelf...

Woensdagmiddag weer na 4 weken voor het eerst naar mijn clupje geweest was weer erg gezellig wel veel nieuwe mensen, maar er zijn er jammer genoeg ook veel vertrokken naar een andere locatie...
Na het clupje naar de Fysio gereden die is aan de overkant van het clupje dus ging in 1 moeite door...
Heb dus alles wat ik voor de vakantie heb gedaan nu ook gedaan en ging mij redelijk goed af alleen was mijn zuurstof erg laag voor mijn doen saturaratie van 89 op 2ltr is voor mij dus erg laag normaal rond de 95/98...
Maar ze vind dat ik dus goed stabiel ben gebleven in de 4 weken niets doen, dus gaan we vanaf volgende week 1x p/w ontspanningsoefeningen doen en 1x p/w trainen, lijkt me ook wel lekker die ontspanningsoefeningen, vond zij ook wel erg belangrijk om de reden dat ik zo'n erg hoge hartslag heb tijdens het trainen de laaste tijden...

Donderdag een rustdag lekker uitgeslapen was ik echt wel aan toe ben de laatste tijd erg moe en nog steeds extreem benauwd, maar ook erg veel wakker in de nacht dat ik zo erg benauwd ben,
dus s'morgens dat maar even ingehaald...

Vrijdag om 13.00uur naar de Fysio geweest voor de
ontspanningsoefeningen heerlijkkkkk....
En na de Fysio weer naar mijn clupje geweest verder met de beer die ik heb geregen van Jan en Hannie hij is bijna af alleen nog zijn voetjes en gezichtje opvullen met de kleur beige en dan voegen en is die klaar dat gaat mij deze maand wel lukken (hoop ik) this zo gezellig dat we zitten ook veel te kletsen en ja een vrouw kan 2 dingen tegelijk maar toch gaat het mij soms moeilijk af hahahaha..

Zaterdag ook een rustige dag die heb ik echt wel nodig na een dag van alles doen kon wel een vrouw van 80 zijn pffff zo voel ik mij wel vaak vooral na zo'n dag dan ben ik totaal kapot en moet echt bijkomen....

Gisteren weer bij mijn moeder geweest, samen weer gezellig naar het restaurant geweest en wat gegeten en gedronken, natuurlijk een heerlijk rood wijntje daar kan ze zo lekker van genieten...
Ook waren Gerard en jan met zijn vrouw weer van de partij, een gezellig groepje we lachen wat af met zijn allen ook mijn moeder lacht net zo leuk mee...

Ook gisteren toen ik bij mijn auto kwam zat er weer een hele leuke diepe kras van zo'n 30cm zig zag op de zijkant van de auto, wat kunnen mensen toch brrrrr dit is dus de 2de diepe kras al ook op de andere kant zit er 1 door een ander veroorzaakt en dat nog wel bij ons in onze eigen straat, leuk hé zo'n straat, denk wel eens is dit afgunst?? dat wij een nieuwe auto hebben en een eigen invalide parkeerplaats ?? (ze mogen ruilen met mij krijgen ze gratis mijn ziekte erbij) je gaat het je soms echt afvragen waarom mensen met hun tengels aan ander mans spullen moeten komen ja vooral het laatste de kras is er wel degelijk moedwillig opgezet dat kun je zien, tja en ze hangen er nooit geen briefje bij..

Maandag weer een bij kom dag, eerst lekker uitgeslapen nou ja uitslapen de kat stond alweer vroeg aan mijn deur te krabben en te mauwen als een gestoorde en hield niet meer op grrrr dus gelijk maar naar de wc gegaan en hem flink genegeerd...
S'middags de zuurstof leverancier gebeld voor een extra Airbelt voor de vakantie en ja hoor hoefde niet eens moeite te doen hij wordt volgende week gebracht en begin nov weer opgehaalt, niet te geloven in het begin zoveel gezeur gehad met hun en nu was het binnen een paar tellen geregeld, dus het kan ook anders, ze waren mij dus nog niet vergeten hahaha ;)
Fijn als je op deze manier op vakantie kunt gaan met 16uur mobiele vrijheid, en ik kan als het nodig is hem ook nog in de auto op de aansteker gebruiken, en daar komt bij dat die maar 2 kilo weegt ;)
Dat is dus ook geregeld dus we kunnen heerlijk straks van onze huwelijksreis genieten .....

This vandaag eindelijk weer een beetje mooi weer zonnetje
schijnt dat doet een mens weer goed, dus geniet ervan,
tot de volgende week, dan ben ik er weer met een nieuw verslag ;)





3 opmerkingen:

  1. Hoi meis, wat weer een bijzonder verhaal.
    De zorg om je moeder.
    Maar ook het vele lachen dat je nog steeds doet.
    Hoog bezoek van het Astma fonds.
    Mooie foto's laten maken en heerlijk bij kunnen kletsen.

    Een thuishulp die zich niet druk maakt en dus ervaren is. Jaja, dat heb ik vaker gehoord.

    Jij weer heerlijk naar je klupje om te kletsen en te lachen.

    Fijn om te lezen dat je ondanks die kloten benauwdheid toch iets probeert te maken van elke nieuwe dag.

    Fijn dat de zuurstofboer niet moeilijk doet. Prettig dat iets ook een keer kan gaan zonder veel mitsen en maren.

    Ik wens je ook deze week meer lucht en zon en...ja eigenlijk alles waar je zo'n behoefte aan hebt.

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Nou meid je hebt een bewogen week achter de rug.
    Ik ben benieuwd wat ze met de foto's gaan doen.

    Misschien kom je wel op het blad van het Astma fonds.

    Idd die thuishulp is een verschrikking, eigenlijk zouden ze daar eens onderzoek na moeten doen.

    Ik zit vol verbazing je blogs te lezen, dan denk ik...wat kan je het allemaal zo goed opschrijven.

    Eerlijk gezegt ben ik daar niet zo'n ster in hahaha ben ook geen prater dat zal het zijn.

    Nou meid ik wens je nog een fijne week.

    Lieve groetjes Tanja

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Sorry door alle toestanden hier loop ik wat achter.
    Jeetje wat heb jij een drukke week zeg pfff, gelukkig las ik dat je moeder de tweede zondag alweer een wijntje mocht tja het is toch genieten voor ze :-) Wanneer gaan jullie op vakantie? wel makkelijk dat je dan de airbelt(schrijf ik het goed) heb. Wens je een hele fijne zondag en week 4 alleen breekt aan en daarna nog een week als ik het goed heb.

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta