.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

27 oktober 2011

* Om boos over te worden



Zo vanmorgen even laten weten wie ik ben door
de telefoon bij de assistente van de Huisarts, die assitentes denken ook vaak altijd alles beter te weten...

Het gaat nog steeds niet zo goed hier dacht zelf eerst dat ik wel weer aan het opknappen was maar nee dat is dus niet zo het sputum gaat steeds meer vast zitten en begin steeds meer te roggelen als een oude opa die sigaren rookt...
Dat is dus niet goed dus vanmorgen maar eens na 4 dagen flinke verkoudheid aan de bel getrokken bij ome dokter maar die bleek op vakantie grrrrr dus de vervanger gebeld (ben al niet zo'n dokter beller), en ja daar kreeg ik te horen dat ik maar morgen moest bellen of maandag dat de huisarts vandaag GEEN tijd had, ja zei ik geen tijd? dan maakt die maar tijd ik heb ernstig COPD en trek niet voor niets aan de bel dus wil hem nog vandaag spreken....
Nou naar veel over en weer getrek door de telefoon werd ik om 12.45uur gebeld en ja hoor ome dokter aan de telefoon, mijn verhaal gedaan en hij vond het heel verstandig dat ik nog een kuur anti en pret ging slikken voor de zekerheid, tja heb de kop toch al dik van die zooi dus nog maar een kuur beter als in het ziekenhuis terecht komen toch ;)
Al met al blijf ik goed verkouden snotteren en heel veel slijm wat vast gaat zitten en dat is niet echt goed, het ophoesten wordt ook steeds moeilijker, hopelijk gaat het over 10 dagen na de kuur een stuk beter ....


Tja this per slot nu op een paar dagen na, dat ik voor 4 jaar geleden mijn familie bij mij bed heb gehad, en dat wil ik niet graag weer mee maken...
En ook dat kwam mede door nalatigheid van de huisarts....



26 oktober 2011

*griep?



Hier ben ik dan weer, weer bijgekomen van mijn Honeymoon, ja bijkomen dat heb ik dan echt wel nodig heb heel de week plat gelegen slapen slapen en nog eens slapen, maar het was
voor een goed doel ik heb genoten en dat nemen ze mij niet meer af....

Zaterdag was ik weer helemaal de man(vrouw) had ook net die vrijdag de laatste pretniselon gehad en de woensdag ervoor de laatste antibiotica ben daar altijd zieker van dan als ik het niet slik maar ja soms moet je wel en heb je geen keuze, dus mijn zoon had de scoot voor de deur gezet hup Janetta erin tas mee en shoppen voor moeders een paar leuke setjes gekocht heeft ze weer wat nieuws om aan te trekken...
Mijn zoon ging die dag naar het UMCG samen met zijn tante op bezoek naar zijn halfzusje van net 5mnd oud die afgelopen week een openhartoperatie van 6uur heeft gehad, en het ging toen niet zo goed met het meissie, gelukkig kan ik melden dat het nu langzaam vooruit gaat, hopelijk mag ze snel van de IC af...

Zondag's dus naar mijn moeder geweest s'middags heerlijk met haar in het restaurant geborreld (ik aan de dubbelfris) daar geniet ze dan zo van een rood wijntje gaat er dan ook best wel in na een week, op de afdeling krijgt ze dat niet dus kijkt ze er elke week naar uit dat wij komen....
S'middags werd ik al erg moe extreem benauwd en niet echt lekker, eenmaal thuis aangekomen lag ik ook vroeg in mijn bedje en ja hoor heel de nacht liggen snotteren hoesten en een flinke keelpijn...
Vervolgens ook maandag en dinsdag in mijn bed gelegen en alleen maar geslapen ook de nachten dus zal wel wat onder
de leden hebben gehad wat niet goed was.
Vandaag woensdag ben ik weer voor het eerst op wel in mijn huispak maar niet in mijn bedje, mijn hulp is vanmorgen
geweest en heeft weer heerlijk het huis gedaan....
Wel balen moest maandag naar de longarts voor controle maar heb die dus af moeten bellen zag het echt niet zitten, gisteren ook nog bijna tegen de vlakte gegaan in de badkamer, tja eigenwijs dat ik ook ben, heb mijzelf voorgenomen dat ik dus niet meer ga douchen zonder dat er iemand thuis is, is echt niet meer verantwoord in mijn situatie, was gaan douchen en ja normaal is dat al een hele opgave voor mij maar nu ik zo beroerd ben was het nog minder maar ja ik zou en moest douchen en toen ik eenmaal klaar was en ik bij de wasbak stond om mijn haar te drogen ging het ff mis en werd wat zwart voor mijn ogen maar kon gelukkig de wc redden waar ik op kon zitten....
Dus ook gisteren maar weer vroeg in bed daar tv
gekeken en vervolgens weer bijtijds gaan slapen....

Hopelijk knap ik elke dag een beetje meer op zodat ik volgende week weer gewoon naar fisio kan en op visite ik blijf nu dan ook nog maar binnen, we gaan volgende week dan nog heerlijk uit eten bij het restaurant waar wij de bruiloft hebben gehouden daar kregen we met ons
trouwen een kadobon die wij daar kunnen besteden met
een etentje, dus dat gaan we volgende
week donderdag dan ook heerlijk doen als manlief thuis is...
Tja en dan de vrijdag naar Almelo trouwfoto's laten zien bij mijn vader en stiefmoeder, zaterdag in Sneek bij mijn schoonouders en dan zondag weer naar mijn moeder toe, dus weer een druk weekje in aantocht....

Gisteren kreeg ik ook weer een berichtje van Ton de man van een lotgenootje die 12 oktober in Spanje een longtransplantatie heeft gekregen, ook
met haar gaat het goed wel langzaam maar ze gaat vooruit
en dat is het belangrijkste...
Het wordt tijd dat het donorbeleid hier in NL snel veranderd...

Hier nog een filmpje
Actuele documentaire Edith Schippers is 'n opmerkelijke minister Volksgezondheid. Ze heft het rookverbod voor kleine horeca op en campagnes om mensen van roken af te helpen worden stopgezet. We onderzoeken haar motieven.





21 oktober 2011

* Donateurskrant Astmafonds



Vanmorgen de net gedrukte versie
van de donateurskrant binnen gekregen
van het astmafonds die in november
bij de donateurs op de deurmat zal vallen,
wel appart hoor je foto zo groot op de
voorkant en ook nog eens aan de binnenkant ....

En nu maar hopen dat veel mensen het lezen.
En dan natuurlijk besluiten om een gift te doen.
En als ze dat niet doen, dan maar hopen
dat ze de COPD risicotest gaan doen...


Ook kom ik nog in de nieuwe
COPD pocket met mijn interview en foto, die straks in de rekken zal hangen bij Huisartspraktijken,  fysiotherapeuten,  ziekenhuizen en Apotheken....


***

Mijn boodschap aan mensen die risico lopen op
COPD? Ga naar de huisarts en laat u testen!


En stop met roken!


De longarts vertelde dat dit de
belangrijkste oorzaak van COPD is. Nu merkt u
misschien nog niets, maar over een paar jaar kunt u
met een slangetje in uw neus op de bank zitten.Het
is mij ook overkomen. Stoppen met roken moeilijk?


Probeer maar eens 24 uur per dag door een rietje te
ademen. Zo voelt COPD. Dát is pas moeilijk!’


Janetta Heilhof




***
 

20 oktober 2011

* Honeymoon

Donderdag 13 oktober
vertrokken wij naar het Art'otel in Köln voor onze
Honeymoon..



Toen wij eraan kwamen vielen we al tegen het eerste probleem aan, onze auto een verlengde VW transporter kon niet onder het parkeerdek van het Hotel staan het parkeerdek was immers 1.90hoog en ja de bus van ons ook dus dat risico gingen wij niet lopen...
Na overleg mochten we de bus elke dag voor de ingang van het Hotel parkeren.



 Dat is mooi zul je zeggen ja dachten wij ook tot we tegen het 2de punt aanliepen, iemand in rolstoel kon niet via de hoofdingang binnen komen moest dus via de zij ingang daar hadden ze ook een trap maar met rolstoellift, maar toen ik eenmaal op die lift stond met mijn rolstoel was die spontaan stuk grrrr ook kon mijn scootmobiel niet in het hotel komen die was te groot voor de liften terwijl er een boeking is gedaan dat wij in het bezit zijn van een motorroller en dat was geen probleem werd er gezegt en ik kon er gewoon mee op de kamer komen, dus niet..
Dus toen moesten we met rolstoel en scootmobiel om het Hotel heen en via het afgesloten parkeerdek naar binnen, nou niet echt bevordelijk voor mijn longen pfffff wat was ik
elke keer benauwd als ik daar naar binnen reed vooral als er net veel auto's hadden geparkeerd  of weg waren gegaan...

Hieronder mijn parkeerplaats onder het Hotel, van mijn scoot overstappen in mijn rolstoel en vervolgens met de lift waar ik met rolstoel krap aan in kon naar de eerste verdieping daar vervolgens in een andere lift die wel groot genoeg was..


Eenmaal op onze Hotelkamer aangekomen moesten we 2 deuren met zware deurdrangers door hoezo rolstoelvriendelijk je zal maar alleen zijn kan je niet eens binnen of buiten komen.

Na 2 dagen waren we dit ook goed zat dus manlief maar eens naar beneden gelopen met de boekingspapieren waar duidelijk op stond dat wij een rolstoelkamer hadden geboekt en dat ik met de motorroller (scootmobiel) boven op de hotelkamer kon komen, nou naar veel praten is er een kopie van de boeking naar de directeur gegaan en hebben wij 1 nacht gratis gekregen en voor 2 personen een gratis ontbijt en dat mocht ook wel, zij hadden immers overgeboekt, inplaats van 1 invalidekamer hadden ze er 4 geboekt, maar ja dat neemt niet weg van de andere problemen die wij als invalide tegen kwamen....

 Eerste dag hotel check-in en tassen uitgepakt en toen eerst heerlijk langs de boulevard gewandeld,moet zeggen dat je daar wel veel bekijks hebt met een scootmobiel, het lijkt wel of ze die daar niet kennen iedereen kijkt je na voelde mij in het begin erg bekeken...
Normaal kijken de mensen naar je zuurstofslang maar dit keer was dat niet het geval nu was mijn scoot aan de beurt hahaha heb daar dan ook op de laatste dag 2 scootmobielen gezien, je ziet er alleen veel rollators en rolstoelen...  


Na het wandelen gegeten in het restaurant maar dat viel een beetje tegen, al hoe wel het goed begon..


Een bakje ja wat het was is ons nog een raadsel maar het was iets van aardappels met een sausje erbij wel erg lekker maar heel vet..
Daarna een voorafje garnalen spies met wat sla en een heerlijke saus er onder ook erg lekker, tja en toen kregen we ons hoofdgerecht ook heerlijk maar geen frietjes aardappels of groente nee alleen vlees, rosbief op hete stenen, de prijs zal ik maar niet noemen hahaha....

Sávonds op de Hotelkamer nog wat lekkers gegeten onder het genot van een heerlijke fles Champagne die smaakte en ging er goed in hahaha


Vrijdag 14 oktober
Eerst naar het chocolademuseum geweest


veel gezien van vroeger tot nu hoe het gemaakt word enz enz foto's spreken opzich...




Köln in geweest heerlijk terrasjes gepikt en gewandeld door de binnenstad en de het ondergrondse winkelcentrum je weet niet wat je dan ziet schitterend...



Sávonds zo tegen een uur of 8 waren we weer op onze hotelkamer, we hadden in het ondergrondse centrum bij een sushibar sushi meegenomen en die heerlijk met een wijntje erbij opgegeten op de kamer lekker knus..

Zaterdag 15 oktober
hebben we de auto gepakt manlief had een mooie route uitgestippeld langs de mouzel dus heerlijk genoten van de omgeving, we zijn begonnen in


Winningen en via Múllheim weer terug, maar de terug weg pfffff bij Múllheim gingen we dus ook heerlijk de lucht in, echt iets voor mij heb hoogtevrees brrrrr en manlief maar lachen en we bleven maar klimmen en als je dan opzij kijkt nou echt niet voor mij weg gelegt...
De terugweg was ook heerlijk hahaha er was een wegomlegging nou lol door alle plaatsjes heen gereden die je maar tegen kunt komen en smalle weggetjes waar je een ander haast niet kunt passeren en dat allemaal in het donker en dan ook nog eens bergje op en af...
Tegen 22uur waren we weer terug in ons Hotel maar ja nog niets gegeten dus toen via de receptie pizza's besteld en die vervolgens op onze hotelkamer opgegeten...
Tja de binnenstad van Köln is niet echt rolstoelvriendelijk alle restaurants moetje wel een trap of grote opstap op, en aangezien ik bijna niet meer loop was dat geen doen, moest dus wel in de rolstoel en dat was dus uitgesloten dus ook veel in het Hotel gegeten, je kon trouwens wel sávonds nog op terrasjes eten maar het koelt in deze tijd op de avond al snel af dus ook dat was geen optie....

Zondag 16 oktober
zou er nog een collega van manlief over de Rhein varen dus langs ons hotel en mischien nog even aanleggen maar dat laatste had die geen tijd meer voor, dus wij hebben hem gefilmt en gefotografeerd vanaf de brug


en daarna zijn we de stad weer ingegaan nog even een terrasje genomen en mensen kijken ook een leuke hobby


vooral daar de netste mensen in pak zie je daar nog in de prullebakken graaien ongelooflijk wat een boel zwervers leven daar....

Ook bij ons Hotel toen wij daaraan kwamen stond er op een plaatsje naast het Hotel een electrische rolstoel


LEEG zomaar open en bloot en niemand erin of bij, nou als die hier in nederland zo had gestaan was die al weggeweest maar daar dus niet de rolstoel stond er de dag van ons vertrek nog en ja overdag kwam er een oude man (waarschijnlijk ook een zwerver) met een scooter en die nam er dan in plaats en sávonds ging die weer weg en bleef de rolstoel daar weer gewoon staan...


Maandag 17 oktober
de laatste dag, s'morgens op ons gemakkie tassen gepakt en de auto weer ingepakt, toen vervolgens richting ZOO Köln gereden nog geen 15min vanaf het Hotel...


We dachten dat we daar zo weer uit waren maar dat was dus niet zo het bleek groter dan wij dachten, maar op maandag bleek dat ze daar schoonmaak hielden

dus alle grote dieren zaten dan ook binnen en kon je dus ook niet zien erg jammer, maar we hebben wel genoten, daarna nog even naar het bijbehorende Aquarium geweest..


En om 17.45uur waren we weer bij de auto terug en zijn we weer richting Zwolle NL gereden, onderweg nog heerlijk gegeten in Zevenaar, tja we waren immers weer in NL dus kon de rolstoel weer gewoon mee naar binnen het restaurant in ...

Sávonds om 22.15uur waren we weer thuis moe maar voldaan we hebben het heerlijk naar onze zin gehad...
De dag na mijn trouwen ben ik begonnen met een kuur pretniselon en antibiotica want ik werd goed verkouden en wou toch echt wel graag naar DL...

Eenmaal thuis moest ik dan ook goed bijkomen heb woensdag ook heel de dag tot 16.30uur in mijn bed gelegen en niet alleen gelegen maar geslapen, geslapen en nog eens geslapen en vandaag donderdag weer zo'n dag maar ben nu gelukkig wel weer aan het opknappen ben iets minder benauwd...

We hebben genoten van  onze Honeymoon ondanks de foutjes die het Hotel heeft gemaakt, en natuurlijk ook van ons Trouwen ook dat was een geslaagde dag zoals wij het graag samen wilden in een kleine kring, dit zijn weer dagen die ze mij/ons niet meer afpakken,
en die ik zekers niet meer zal vergeten, dat hebben we dan ook mooi vast laten leggen op papier door een tekenaar in de Köln die een leuke karikatuur van ons heeft gemaakt, die komt dan ook in een mooi lijstje als aandenken....