.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

09 februari 2013

* Longperfusie



Hallo hier even een stukje uit de Telegraaf over Longperfusie,
ik heb er al eerder een paar keer een stukje over geschreven hier op mijn blog...

Maar nu is het UMCG er dan echt mee begonnen...

Alle patiënten die in het UMCG op de wachtlijst staan hebben ruim een jaar geleden een brief ontvangen van het transplantatieteam of je hier ook voor in aanmerking wil komen, ik heb de brief tot op vandaag nog niet ondertekend, dit om de reden dat er op de lange termijn nog weinig tot niets over Longperfusie bekend is...


---------------------------------------------------------


za 09 feb 2013, 05:30   
|

'Afgekeurde' donorlongen hersteld
Door Arianne Mantel
GRONINGEN -

Voor het eerst zijn artsen in ons land erin geslaagd om 
donorlongen te transplanteren die daar eigenlijk
niet goed genoeg voor waren. Na jaren van onderzoek 
is door wetenschappers van het Universitair Medisch Centrum
Groningen (UMCG) een machine ontwikkeld die de 
’afgekeurde’ donororganen opwerkt naar verbeterde longen.


De eerste twee patiënten hebben met succes de herstelde 
donorlongen mogen ontvangen,
zo maakt het UMCG vandaag bekend. Michiel Erasmus, 
thoraxchirurg en programmaleider
long- en harttransplantaties in het Groningse ziekenhuis: ,,
We zagen meteen dat het aansloeg.
Op deze manier kunnen we de wachtlijst wellicht verkorten, 
want jaarlijks moeten we toch tot onze
spijt gezonde donorlongen afwijzen die alleen maar slecht zijn geworden vanwege het
overlijdensproces en teveel vocht vasthouden. De machine zorgt 
dat het vocht uit deze oedeemlongen trekt."

In ons land worden jaarlijks circa 70 longtranspantaties verricht. 
Wereldwijd loopt Toronto
voorop in het ’opwerken’ en transplanteren van oedeemlongen.


---------------------------------------------------------






7 opmerkingen:

  1. Wat een techniek dat zoiets kan! Erg interresant en hoopvol!
    maar het lijkt mij ook wel angstig en een moeilijke beslissing om te nemen.
    De eerste twee patienten waren succesvol,dat is prachtig natuurlijk!
    Alleen is dat nog zo weinig om te vergelijken denk ik.
    Moeilijk voor je Janetta om te beslissen, het duurt ook zo lang die wachtlijst.
    Sterkte en een dikke knuffel, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja is zeker moeilijk Elien, iedereen kan wel zeggen je bent gek als je het niet doet, maar ik wil ook graag wel weten hoe de verloop op langere termijn is hé, daar is nog maar bar weinig over bekend...

      Hoe ist verders met jou Elien?

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  2. Ik snap je helemaal! Tja met mij, tot nu toe veel ziek geweest, hoef je niet uit te leggen dat dit niet ons goede seizoen is :-)
    Veel predpillen en kuurtjes, bol koppie en soms vervelend hyper gedrag en slaapproblemen maar de longfunctie blijft stabiel dus ik klaag niet wat dat betreft, alleen longfunctie stabiel maar voel me soms een natte dweil.
    maar bij jou vergeleken vallen de klachten bij mij mee en ik neem mijn petje ( heb ik niet maar toch :-) ) voor je af!! Ik vind je een kanjer en daar mag je best trots op zijn!
    Liefs en bedankt voor je belangstelling!! Dikke kus xxxx Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Tja het zit jou ook niet echt mee he Elien...
      Ja die bijwerkingen wat een last hebben we daar van hé dikke ellende...
      Fijn dat die longfunctie stabiel blijft daar doen we het immers voor toch...

      Ik wens je veel sterkte hopelijk ontloop je de dans van de griep die nu weer heerst..

      Liefs Janetta xxx

      Verwijderen
  3. Een reageren op je blog, ik vind echt dat je je moet schamen. COPD is iets wat je jezelf aandoet, jarenlang je longen verzieken door sigaretten. En als je dan niet stopt zodra je merkt dat je er last van krijgt maar door paft tot dat je er letterlijk bij neer valt heb je in mijn ogen geen recht op nieuwe longen.

    Ik gun donorlongen aan mensen die dag in dag uit gevochten hebben om hun longen goed te houden, zoals mensen met astma of cystic fibrosis of vergelijkbare ziektes.

    Als mijn hobby tegen een baksteen schoppen met m'n blote voet is en na een paar jaar is mijn voet verbrijzeld dat is dit toch ook compleet mijn eigen schuld? Mag ik dit dan überhaupt een ziekte noemen?

    Ik schaam me dat er mensen zijn zoals jij die gaan huilen op het internet over hun ziekte die ze compleet aan zichzelf te danken hebben en bovendien dan ook longen willen ontnemen van jonge mensen die al hun hele leven voor hun leven vechten.

    Ik heb totaal geen medelijden en ik vind dat mensen zoals u onderaan de wachtlijst gezet moeten worden.
    Misschien heel hard, maar kom op zeg zielig doen met COPD en longen van jongere ontnemen omdat jij zonodig wilde roken tot het te laat was kan écht niet.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Goeden avond Persoon Anoniem...
    Wat lees ik nu ,dit is wel heftig en heel onbeleefd ...om nog maar te zwijgen van de onwetenheid die u schijnt te hebben !
    COPD is een ongeneselijke ziekte waarvan de oorzaak nog onbekend is ,er spelen erfelijke genen een rol ,het milieu ,en idd ook het roken speelt een wezelijke rol ,net zoals het vele vet,en zoet eten wat verschillende mensen met hoge Corestirol ook doen , niet best is !
    Zelfs te veel sporten is voor sommige mensen slecht...Wil dit dan zeggen dat hun allen door eigen schuld ziek werden ? Ik denk het niet !
    Ik zelf heb in mijn bekendekring enkele mensen met COPD waarvan er weinige gerookt hebben ! Ik heb ook COPD ,heb wel gerookt ,ben er dadelijk mee gestopt toen bleek dat het niet goed was !
    Dit was mijn doodzonde dan ...
    U zult er goed aan doen u eens goed te informeren ...Fijne avond nog ...O ja ...Geen pizza eten he ...Want u krijgt dan een maagzweer......
    Groetjes Nadia Scheffen


    BeantwoordenVerwijderen
  5. Dag "Anoniem",

    Ook ik voel een hele grote behoefte om te reageren op uw enorm fijngevoelige reactie.
    U zegt:"Ik schaam mij dat er mensen zijn die gaan huilen op internet over hun ziekte die ze compleet aan hunzelf te danken hebben".

    Ik mag wel zeggen dat ik me schaam dat er mensen zoals u zijn.
    U heeft een bijzonder sterke, keiharde mening maar durft daarbij niet eens uw eigen naam te plaatsen, wat zegt dat over u?

    Kunt u zich herinneren dat het vroeger heel normaal was om overal te roken, dat er op verjaardagen glaasjes met sigaretten voor de gasten op de tafel stonden, dat er in elke oude serie of film gerookt werd? Denkt u dat iedereen daar aan meegedaan had als ze nu wisten wat we nu weten?

    Ik hoop dat u zich inmiddels wat meer heeft ingelezen over COPD, dat u nu kan inzien dat niet alleen uw reactie stijlloos is,onwetend maar ook enorm pijnlijk.

    Dan zou het mooi zijn dat uw hier uw excuses aanbied, dat zou pas getuigen van iemand met een ruggengraat want dat kan ik nu niet van u zeggen.

    Met vriendelijke groeten,
    Carmelita van der Wal

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta