.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

18 juni 2013

* Wat is Crohn




Naast COPD heb ik ook nog eens de ziekte van Crohn...

Bekijk hier de uitzending van It Gets Better waar in Nance die Crohn heeft en
Sanne die Colitis Ulcerosa heeft hun verhaal doen wat de ziekte van Crohn en Colitis inhoudt en wat deze chronische ziekte met een mens doet ...

Deze uitzending was heel herkenbaar voor mij, en ik denk vele mensen 
met mij die ook deze chronische ziekte hebben ...

Klik op de link hier onder om de uitzending te bekijken ...







4 opmerkingen:

  1. Ik heb de uitzending gezien en ken de ziekte ook, in mijn familie komt het ook voor.
    Een nare, vermoeiende ziekte, vaak met veel diarree en dan moet je ook direct een toilet in de buurt hebben en vaak met vitamine tekorten daardoor!
    vooral samen met copd is dat extra zwaar, daarom vind ik je ook een kanjer, je komt altijd positief over, ook al heb je het zwaar!
    gaat het een beetje met die hitte? Ik vind het net iets teveel van het goede :-)
    Sterkte en dikke kus, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Elien

      Ja als de ziekte opvlamt is het heel vermoeiend en kan je heel de dag wel slapen zo moe ben je dan...
      Gelukkig is het bij mij nu al even geruime tijd stabiel...

      Ja die warmte bah verschrikkelijk ben blij dat het weer wat minder gaat worden this echt behappen naar lucht en dan zit ik letterlijk stil, het mag van mij wel minder zo'n 20a25 is mooi zat...
      Kun jij het nog wat uithouden dan met dit weer?

      Liefs xxx

      Verwijderen
  2. Ook hier veel te warm! Maar denk iets minder last dan jou, maar ik doe weinig en gevoel alsof er een olifant op mijn borstkas zit, veel te vochtig ook!
    maar nog even en dan weer een stuk minder warm maar jammer genoeg ook regen, ach we zien het wel. :-)

    wat je schreef over die vermoeidheid met Crohn, dat herken ik van familieleden, alsof alle energie uit je vloeit he? Bah nare ziekte en toch weinig aandacht daarvoor.
    Fijn dat de Croh nu even stabiel is, je hebt genoeg te verduren aan je longen! liefs en probeer het koel te houden :-) xxxxxx Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja ik kan met dit weer al helemaal geen voet meer verzetten heb zelfs de fysio afgezegd gisteren het was veelte benauwd en dan lukt het mij allemaal toch niet, dus volgende week maar weer beter toch ;)

      Vanmiddag heeft het hier flink geonweerd met heel veel regen het is er gelukkig een stuk van afgekoeld heerlijk hoor mag van mij wel ff zo blijven weer ff bijtanken...

      Ja this een rot ziekte, maar ja wat is geen rot ziekte hé elke ziekte heeft wel wat, alleen deze twee ziektes gaan echt niet samen vaak naar de wc lopen en ik kan al amper naar de wc komen als de Crohn niet actief is dus tja ;)

      Maar we gaan maar door tot die nieuwe longen zich een keer aanmelden, hopelijk komen ze snel want het gaat steeds minder worden hier, kom alleen nog maar op zondagmiddag samen met me zoon of man bij mijn moeder, ook omdat dit gewoon moet arme mens ziet anders ook niemand ...
      En sinds kort heb ik nu een persoonlijke Buddy die elke week een paar uurtjes bij me is om even wat leuke dingen te doen buiten de deur als manlief weg is, tja anders kom ik er helemaal niet meer uit...

      Dus we maken er maar wat van he ;)

      Liefs en jij ook sterkte met dit weer he meis...xxx

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta