.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

16 maart 2015

* Dermatoloog





Als je getransplanteerd bent slik je veel medicatie waardoor 
de kans op huidkanker wordt vergroot....
Nu had ik al veel medicatie voor die tijd voor mijn Crohn 
die dat ook konden veroorzaken.....
Maar sinds transplantatie krijg ik overal wratjes ik dacht waterwratjes maar waren het dus niet het bleken gewone wratten en ja overal krijg ik ze en hoorde al van andere getransplanteerde dat die er ook last van hebben, 
volgens haar kon het komen door de afstoting medicatie....

Dus op advies van het transplantatieteam naar de Dermatoloog geweest

 Vandaag dus heen geweest, naar het nieuwe ziekenhuis hier in Zwolle, goh daar hebben ze het zo goed voor invaliden geregeld pfff NOT
Kom je op de parkeerplaats aan heel veel invalide parkeer plaatsen dat is goed geregeld maar helaas voor mij geen plek alles was vol pfff half uur in de ronde gereden tot er 1 weg ging en ik kon parkeren, toen kwam het...

Nog een aardig stukje lopen naar de hoofdingang daar mij aanmelden bij een paal met je ID kaart, zegt die u heeft geen afspraak HUH moest er om 14.30 uur zijn en het was 13.30 uur dus tja datum was ook goed dus komt er zo'n hostess hoe je het maar noemen wil bij en zegt u moet naar een ander gebouw, ander gebouw???? Ik zeg dan hadden ze dat wel eens mogen melden in de brief....
Dus moest me daar een eind lopen naar een ander gebouw ergens aan de overkant en ja nog ver van mijn auto vandaan ook heb zo'n beetje 
heel de buurt daar gezien....
Maar praten praten en praten dat ze het wel erg slecht voor invaliden hebben geregeld op deze manier binnen net als het UMCG golfwagentjes die je overal heen brengen maar voor naar de andere gebouwen van het ziekenhuis moet je jezelf maar zien te redden was een beetje boos hierover dat je als invalide zo'n eind moet lopen .....
Ik legde de beste mevrouw uit dat ik nog niet zo ver kan lopen en of zo'n golfwagentje me niet even kon brengen nee die mogen niet naar buiten, nou zei ik ben ik dan lekker mee ga me afspraak maar 
afzeggen dan want lopen is voor mij ff niet te doen...
Nou de beste mevrouw ging even in overleg en vroeg of ik een euro had voor een rolstoel zodat ze me even ging brengen met de rolstoel.....
Maar ook dat betalen voor de parkeermeter is een ramp dat kan niet in het ziekenhuis zelf maar moet ook ergens buiten dus leuk 
als invalide weer een heel stuk lopen voor je pas weg kan.....

Uiteindelijk aangekomen bij de Dermatoloog..Ging vrolijk naar boven met de lift 2de etage, ga zitten in de wachtkamer kom ik erachter dat ik me heb vergeten te melden bij de paal pfff moest weer naar beneden had zoiets van me hoela ga wel ff naar de balie dus daar ff aangemeld .....
Vervolgens weer terug naar de wachtkamer daar kwam al redelijk snel de assistente mij ophalen.....

Ik had een vrouwelijke Dermatoloog vind het zelf wel wat prettiger dan een manlijke eerlijk gezegd ;)
Eerst een gesprekje gehad  ze had haar huiswerk prima gedaan ze wist alles van mij zelfs de medicatie die ik gebruik en heel het medische verleden....
Daarna kon ik mij uitkleden en heeft ze me helemaal letterlijk helemaal onderzocht op plekjes en dergelijke,
 en of ik zelf nog verdachte plekjes had gezien....

De wratjes die ik allemaal heb gekregen over heel me lichaam na transplantatie had ze vaker gezien bij getransplanteerde, maar ik kan ze bij de huisarts laten verwijderen dus dat laten we dan ff doen gelijk 
afspraak gemaakt voor de 31 maart.......
En elke keer als er weer een nieuwe komt 
gelijk weg laten halen was haar advies.......
De plek waar ik van dacht dat het iets zou kunnen zijn en die er al meer dan een jaar zit en ook nog eens groter wordt is een gesprongen bloedvat ze moest zelf 
ook eerst ff goed kijken met lamp en vergrootglas, 
maar was heel zekers een bloedvat.....

 Alles was gelukkig  goed moet over een jaar terug komen en als ik weer iets verdachts zie gelijk bellen en afspraak maken, omdat ze vond dat ik al een aardig verleden heb met medicatie en huidproblemen van me Crohn en de huid op het moment erg onrustig is .....

Maar ben weer een blij mens dat alles goed is !!!

 Nu Donderdag de 19de voor mijn eerste jaars Follow-up naar
het UMCG een uitgebreide controle .....

Alweer bijna 1 jaar getransplanteerd  
wat gaat de tijd snel !!!





4 opmerkingen:

  1. Wat jammer dat het zo'n gedoe was.
    Maar gelukkig dat het niets ernstigs en er wat aan gedaan wordt.
    En wat gaat de tijd snel, alweer bijna een jaar nieuwe longen.
    En wat kan je er lekker van genieten.
    Veel succes voor donderdag en ik hoop dat je nog heel lang kan genieten van je longetjes en met je gezin kan genieten van je leven zonder al die beperkingen , het is je gegund.
    Liefs Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Fijn dat het goed was, alleen nog weghalen lijkt mij niet prettig, brrrr, maar wat een raar gedoe daar in het ziekenhuis, niet goed geregeld dus.
    Alweer zowat 1 jaar, wat vliegt de tijd, donderdag veel succes en wat ga je goed he? Geniet van het lekkere zonnetje en liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Heb al eens eerder wat waterwratjes weg laten halen in mijn hals Elien ....
      Valt best wel mee net een speldeprik en weg is die, wordt met een klein elektrische mesje gedaan .......

      Liefs xxx

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta