Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben geboren op 24 juli 1964. Ben getrouwd met GJ en heb één zoon Roy die nog thuis woont, samen met onze 2 Maincoon katten... Heb sinds 2003 ongeneeslijke longziekte COPD, zit in gold 4, in 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan met mijn gezondheid, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog, en we gaan weer door net als anders ... In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie centrum Beatrixoord in Haren, heb nog een long inhoud van 17% (dit is sinds juni 2012 nog 14%) zit dus ook hele dagen aan de zuurstof... Ben sept 2009 voor 14 dagen in Groningen geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen... Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmonstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor krijg... Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, nog een lange weg te gaan en dat valt niet altijd mee !!!

.

.

*Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!


Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...

BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door >>> © GJ & JJ



4 jaar 1 maand en 7 dagen heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....
Op Goede Vrijdag 18 April 2014 waren er 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!
DONOR wie je ook bent BEDANKT zal goed voor je zorgen !!!

.

.
18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

.

.

* Wat is COPD




*** Wat is COPD ***


Photobucket



COPD staat voor chronic obstructive pulmonary disease (chronische obstructieve longaandoeningen). Dit is de verzamelnaam voor de niet te genezen luchtwegaandoeningen chronische bronchitis en longemfyseem. Bij deze aandoeningen werken de longen en luchtwegen niet meer goed, waardoor dagelijkse activiteiten veel moeite kosten of zelfs niet meer lukken. COPD wordt pas merkbaar op latere leeftijd (meestal na het 40e levensjaar).Naar schatting zijn er in Nederland rond de één miljoen mensen met COPD. Bij slechts de helft van hen is de diagnose COPD ook daadwerkelijk vastgesteld. Dit komt omdat COPD bij veel mensen onbekend is
COPD verergert geleidelijk en is helaas niet te genezen. Het is belangrijk om COPD vroeg te ontdekken, zodat optimale behandeling zo vroeg mogelijk kan plaatsvinden.
 
Oorzaken
Wat zijn de oorzaken van COPD?
COPD wordt bijna altijd veroorzaakt door invloeden van buitenaf.
De belangrijkste oorzaken zijn:

* roken (meer dan 90% van de COPD-patienten heeft ooit gerookt)
* langdurig contact met stoffige lucht (bijvoorbeeld bij werken in een stoffige omgeving, zoals op een houtzagerij of in de pluimveehouderij)
* langdurig contact met giftige stoffen, zoals bijtmiddelen
* luchtvervuiling
* erfelijkheid
Air Trapping
 
Wat is Airtrapping
Benauwdheid door Air Trapping is een van de belangrijkste klachten bij COPD. Air Trapping betekent 'gevangen lucht'. Omdat de luchtwegen vernauwd zijn, hebben COPD-patienten geen tijd om helemaal uit te ademen. Er blijft dus meer lucht dan normaal in de longen achter. Ze kunnen daardoor minder verse lucht inademen, zodat ze het benauwd krijgen.
 
Omgaan met Air Trapping
Aan Air Trapping kan op twee manieren iets worden gedaan: door iedere dag trouw medicijnen te inhaleren en door meer te bewegen.
Medicijnen die helpen Air Trapping te verminderen zijn langwerkende luchtwegverwijders. Doordat ze de spieren rond de luchtwegen ontspannen, krijgen COPD-patienten meer ruimte om goed te ademen. Ze kunnen dan meer doen en krijgen een betere conditie. Om maximaal profijt te hebben van deze luchtwegverwijders, is het belangrijk dat ze dagelijks worden gebruikt. Ook als er sprake is van iets minder klachten.
Neerwaartse spiraal
COPD en Air Trapping brengen veel patienten in een neerwaartse spiraal. Ze zijn kortademig en hebben minder uithoudingsvermogen. Dat heeft ze geleidelijk aan steeds minder actief gemaakt. Uit angst voor benauwdheid gaan ze bewegen vermijden. De lichamelijke conditie gaat daardoor achteruit, waardoor de COPD-klachten erger worden. Zelfs activiteiten als stofzuigen of de veters strikken kunnen dan heel veel moeite gaan kosten. Gelukkig is deze neerwaartse spiraal om te zetten in een opwaartse spiraal. Bijvoorbeeld met medicatie en voldoende beweging.
 
Ziekteverloop
De verschillende stadia van COPD

COPD is een aandoening die geleidelijk verergert en uiteindelijk eindigt met een onomkeerbare beschadiging van de longblaasjes. De oorzaak hiervan is irritatie door rook of andere stoffen. Meestal wordt COPD pas merkbaar op latere leeftijd, vaak na het 40e levensjaar. Het proces is dan al onomkeerbaar.
De ziekte kent verschillende stadia. De arts bepaalt aan de hand van de uitkomsten van een zogeheten longfunctieonderzoek in welk stadium de aandoening zich bevindt.
Stadium I: licht
Als de COPD-patient hard werkt of snel loopt, zal hij of zij eerder adem tekortkomen. Waarschijnlijk hoest de patient veel, waarbij hij of zij soms extra slijm ophoest.
Stadium II: matig
De COPD-patient raakt eerder buiten adem en heeft meer moeite met lichamelijke inspanning. Ook gaat de patient steeds vaker hoesten en neemt de slijmproductie toe. Heeft de patient last van een verkoudheid of een infectie, dan heeft hij of zij een paar weken nodig om te herstellen.
Stadium III: ernstig
Ademen kost steeds meer moeite, zowel overdag als s nachts. Het hoesten wordt nog frequenter en de COPD-patient hoest veel slijm op. Vermoeidheid is een veelvoorkomend verschijnsel. De patient kan niet meer werken en het zelfstandig functioneren (aankleden, boodschappen doen, huis schoonmaken) wordt moeilijker.
Stadium IV: zeer ernstig
Door ontstekingen gaan de wanden tussen de longblaasjes kapot. Hierdoor kunnen de longen minder zuurstof opnemen en vermindert de elasticiteit en rek van de longen. Kortom: de patient kan steeds minder lucht krijgen. Eenmaal beschadigde longblaasjes herstellen zich niet meer. Ook treedt in deze fase vaak gewichtsafname op.
 
CARA en astma
Vroeger werd de term cara (chronische aspecifieke respiratoire aandoeningen) gebruikt als verzamelnaam voor chronische bronchitis, longemfyseem en astma. Tussen deze aandoeningen zijn echter grote verschillen in oorzaak en behandeling. Daarom spreken we nu niet meer van cara maar van COPD en astma.
 
Geneesmiddelen
Gebruik de medicijnen volgens voorschrift
Er zijn middelen die de symptomen van COPD kunnen verminderen en zelfs wegnemen, maar genezen doen ze nooit. De meeste patienten gebruiken luchtwegverwijders. In ernstige gevallen moeten er ook ontstekingsremmers gebruikt worden.
 
Luchtwegverwijders
De luchtwegverwijders geven de patient tijdelijk weer lucht. Omdat COPD 24 uur per dag klachten geeft, is het voor de patient het prettigst om een middel te gebruiken dat zo lang mogelijk werkt. Er zijn luchtwegverwijders die 6 tot 12 uur werken, er zijn er ook die 24 uur werken en dus maar eenmaal per etmaal gebruikt hoeven te worden.
Door te inhaleren komen de medicijnen direct in de longen. Inhaleren lijkt eenvoudig, maar er worden in de praktijk vaak fouten mee gemaakt. Het is verstandig om af en toe de instructie nog eens door te lezen of de apotheker te vragen of het inhaleren goed gebeurt. Hebben de medicijnen niet de gewenste werking of is er sprake van bijwerkingen, neem dan contact op met de arts.
Het is in ieder geval niet de bedoeling dat COPD-patienten op eigen houtje stoppen met de medicijnen. De arts kan bekijken of misschien een ander medicijn of een ander inhalatieapparaatje nodig is.
Ontstekingsremmers
Wie ernstige COPD heeft, zal vaker te maken krijgen met periodes waarin ontstekingsremmers noodzakelijk zijn. Deze zorgen ervoor dat de ontsteking afneemt en dat de prikkels die hoesten opwekken, worden geweerd.
 
Voor vrienden en familie

Voor COPD patienten is het heel belangrijk dat familie, vrienden of buren hen ondersteunen. U kunt dus ook een steentje bijdragen om de klachten van de COPD-patient zo veel mogelijk te verlichten. Hier vindt u een aantal tips.
 
1. Stoppen met roken
Roken is oorzaak nummer één van COPD. Steun COPD-patenten in hun stoppoging door zelf het goede voorbeeld te geven en niet te roken.
 
2. Rook van anderen
COPD-patienten die zijn gestopt met roken, hebben minder last van benauwdheid. Laat uw rook dat niet bederven. Rook daarom niet in bijzijn van een COPD-patient.
 
3. Toon begrip
Stelt u zichzelf eens voor wat het betekent om bijvoorbeeld met een beperkte hoeveelheid lucht de trap op te moeten. Wees mild en toon begrip.

4. Roep tijdig hulp in

Het is erg zwaar om de dagelijkse verzorging van iemand met ernstige COPD alleen op u te nemen. Neem aangeboden hulp dan ook zo veel mogelijk aan. Daarnaast is het belangrijk dat u op tijd aan familie of huisarts laat weten dat het te moeilijk wordt. Dan kan hulp worden geregeld, bijvoorbeeld via de thuiszorg. Schuldgevoelens daarover zijn niet terecht. Bedenk dat met wat hulp de verzorging langer is vol te houden.
 
5. Vriendschappen
COPD-klachten kunnen vriendschappelijke contacten flink onder druk zetten en een zo normaal sociaal leven in de weg staan. Zoek naar nieuwe vormen om de vriendschap in te vullen. U kunt misschien wat vaker een kaartje, e-mail of briefje sturen.
 
6. Nachtrust
Als iemand s morgens niet zo fit is, is dit vaak het gevolg van nachtelijke benauwdheid en gebrek aan nachtrust. Laat merken dat u begrijpt dat iemand iets langzamer op gang komt.
 
7. Accepteer de grenzen
Mensen met COPD weten vaak uit ervaring wat hun mogelijkheden en beperkingen zijn. Soms voelt iemand zich door zijn benauwdheid zo beroerd dat elke inspanning te veel is. Accepteer het als iemand even gaat zitten tijdens een wandeling of inspannende karweitjes laat liggen of aan anderen overdraagt.
Voor de patient

Hoe ga ik om met COPD?

Als u COPD hebt, is het het belangrijkste om ervoor te zorgen dat de aandoening niet erger wordt. Er zijn verschillende praktische tips die u daarbij kunnen helpen. Door die in acht te nemen, behoudt u zo veel mogelijk bewegingsvrijheid.
1. Stoppen met roken
Roken is oorzaak nummer één van COPD. Stoppen met roken is moeilijk, maar niet onmogelijk. Zeker als u hulp zoekt bij de stoppoging, in de omgeving, bij de huisarts of bij gespecialiseerde organisaties als de stichting Stivoro
Hier alvast wat tips:

* Kies bewust een datum om te stoppen.

* Vertel uw omgeving dat u gaat stoppen met roken en vraag om steun.

* Zorg ervoor dat u de eerste weken zo veel mogelijk in een rookvrije omgeving bent.

* Ga (wat meer) sporten.

* Eet gezond en regelmatig om 'lekkere trek' te voorkomen.
 

2. Bescherming
 
Alle irriterende stoffen kunnen COPD stimuleren. Bescherming tegen stoffige lucht of irriterende stoffen tijdens werk of hobby is daarom erg belangrijk. Draag een stofkap en volg de veiligheidsinstructies op.
 
3. Conditietraining voor de longen
Met voldoende beweging kunt u ervoor zorgen dat de conditie van uw longen niet achteruitgaat. Een extra blokje om, trappenlopen in plaats van wachten op de lift, een lange strandwandeling: alles helpt om het ademvermogen te verbeteren.
 
4. Gezonde voeding

Een gezonde voeding bevordert de gehele conditie. Dat geldt voor gezonde én zieke mensen. Wie al COPD heeft, is beter bestand tegen infecties met een uitgebalanceerd dagmenu. Gezond eten en drinken betekent vooral gevarieerd eten. Alleen dan krijgt u alle benodigde voedingsstoffen binnen. De meeste COPD-patiënten hebben echter behoefte aan extra energie, ongeveer 600 calorieën. Dat komt overeen met een dubbele boterham met margarine en kaas of vleeswaren en een glas melk.
 
5. Infectiegevaar
Iemand met COPD kan door een virusinfectie van de luchtwegen, zoals griep, ernstig ziek worden. Bij herhaalde infecties verslechtert de lichamelijke conditie en raakt het longweefsel verder beschadigd. Laat u daarom ieder najaar tegen de griep inenten.
6. Ademhalingsoefeningen
Bepaalde ademhalingsoefeningen kunnen helpen het gevoel van kortademigheid te verminderen. Vraag uw huisarts om advies.
7. Organiseer uw leven
* Plan activiteiten buiten de deur zo veel mogelijk op momenten dat u zich het beste voelt. Bijvoorbeeld net na het gebruik van uw medicijnen.

* Hou ook rekening met de duur van een uitstapje: bent u tijdig terug om medicijnen in te nemen?

* Als u een winkel of warenhuis bezoekt, bedenk dan dat er tijdens drukke uren meer stof in de lucht is dan daarbuiten.
Informeer vooraf of de winkelbestemming van uw keuze een lift heeft. Zo bent u er zeker van dat als het nodig is, u ook de lift kunt nemen.

* Mocht u zich een dag niet optimaal voelen, herschik dan uw agenda en probeer afspraken te verzetten.
8. Wassen en aankleden
Dagelijkse handelingen als wassen en aankleden kunnen erg inspannend zijn. Maak het u daarom zo gemakkelijk mogelijk.
* Hou de temperatuur in uw slaapkamer tussen de 18 en 21 graden. Het kost u meer energie om in een koude kamer warm te blijven.

* Denk eraan om uit te ademen als u bukt of iets over uw hoofd uittrekt. Dit zijn namelijk bewegingen die de spieren die u bij het inademen gebruikt beinvloeden. Dit kan het ademhalen bij deze bewegingen pijnlijk maken.

* Het tempo van wassen en aankleden hebt u zelf in de hand. Neem er de tijd voor en las een pauze in tussendoor.

* Probeer de dagelijkse handelingen zo veel mogelijk zittend uit te voeren. Dat kost minder energie. U kunt bijvoorbeeld een krukje in de douche zetten en handdoeken of kleding binnen handbereik neerleggen.

* Voorkom veel bukken en strekken: het kost onnodig veel inspanning. Als u bijvoorbeeld schoenen op een verhoging plaatst, kunt u er makkelijker bij.

* Hou er rekening mee dat opgeheven armen extra energie kosten. Steun daarom liever bij het wassen of kammen van uw haren met uw ellebogen op uw knieen.

* Zorg zo veel mogelijk voor een vast patroon bij de dagelijkse was- en aankleedhandelingen. Routine biedt overzicht en geeft meer rust.

* Neem liever een douche in plaats van een bad.

* Het in en uit een bad klimmen kost meer energie dan douchen.

* Vermijd het gebruik van prikkelende producten bij uw persoonlijke verzorging. Haarlak, aftershave of parfum prikkelen de luchtwegen.
Voor meer informatie kijk op www.luchtpunt.nl


STENTS W@t zijn eigelijk stents?
Wat is een hoopvolle ontwikkeling voor longpatienten?
Dirk-Jan Slebos: “Voor patienten met een milde vorm van COPD (chronische bronchitis en longemfyseem) zijn er de laatste twintig jaar veel medicijnen bijgekomen die de klachten verminderen en vaak ook aanvallen kunnen voorkomen. Voor mensen met een ernstige vorm van longemfyseem, zo'n 15 procent van de patienten, is in al die jaren veel minder voortgang geboekt. Voor hen zijn alleen nog een longtransplantatie of het operatief wegnemen van een stuk van de bovenkant van beide longen een optie. Een simpele, effectieve behandeling zou veel hoop kunnen bieden.�
Valt er voor deze patienten iets te verwachten?
Het plaatsen van buisjes (stents) in de ademwegen lijkt veelbelovend. Maar we kunnen deze behandeling pas bij alle patienten toepassen als we weten wat het effect en de bijwerkingen op lange termijn zijn. Daarom doen we nu onderzoek bij grote groepen patienten, waarbij de ene groep de buisjes krijgt en de andere een nepbehandeling.
Hoe werken die buisjes?
Bij een deel van de mensen met longemfyseem zijn de luchtwegen zo slap geworden dat ze samenklappen bij de uitademing. Daardoor kan de lucht niet uit de longblaasjes. En wanneer de lucht gevangen is, is het voor de patient vrijwel onmogelijk om diep door te ademen. Dit heeft ernstige kortademigheid tot gevolg. De buisjes worden door de luchtweg heen naar de long geplaatst, waardoor een nieuwe luchtweg ontstaat. Daardoor kan de gevangen lucht ontsnappen en de patient weer makkelijker uitademen. Een patient krijgt één tot drie buisjes per long, die worden geplaatst middels een bronchoscopie.
Hoeveel knapt een patient ervan op?
Dat weten we nog niet precies. Alleen mensen die er erg slecht aan toe zijn, komen nu in aanmerking voor deze experimentele behandeling. Stel, iemand kan in zes minuten slechts 140 meter lopen. Na het plaatsen van de buisjes heeft de patient meer lucht en verwachten we dat hij twee keer zover kan komen.
Wie komt in aanmerking voor deze behandeling?
Voorlopig kunnen alleen ernstig zieke long ­emfyseempatienten zich aanmelden voorexperimenteel onderzoek. Daarbij kun je denken aan mensen die op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie. Dat gaat via de eigen longarts.
Pas als de resultaten echt duidelijk zijn en dat duurt zeker nog enkele jaren zal worden bekeken of mensen met minder ernstige klachten er ook baat bij hebben.
Ze zijn hier al een tijdje mee bezig is dus al in volle gang, sta dus ook op de wachtlijst.
Zie ook de volgende link
KLIK HIER




COPD GEDICHT

Een ziekte met een naam
maar zonder een gezicht.
Van buiten is niet te zien
wat het in mij heeft aangericht.
De vermoeidheid, de wanhoop,
het verdriet, de pijn.
Worden niet begrepen in een
wereld waar alles te zien moet zijn.
Ik lach, ik doe vrolijk, niet altijd even oprecht.
Het sloopte me van binnen,
het is een lang en eenzaam gevecht.
Ik ben niet meer wie ik ooit was,
ik kan niet meer wat ik ooit kon.
Maar ook voor mij schijnt nog steeds
de warme levenszon.
Ik heb familie en lieve vrienden,
zij kennen mijn enige wens.
Zij luisteren en beschouwen me
niet als zieke maar als mens.
Dit gedicht is geschreven door
COPD patient Theo Fritschy



Photobucket